Пациенты, врачи и благотворительные фонды обратились с открытым письмом к премьер-министру Михаилу Мишустину с просьбой включить взрослых россиян с муковисцидозом в перечень получателей помощи от фонда «Круг добра», в частности обеспечить их дорогостоящим таргетным препаратом «Трикафта».
Ранее фонд объявил, что с 2022 года начнёт закупать лекарство для детей от шести лет вне зависимости от тяжести заболевания.
До декабря прошлого года препарат назначался самым тяжёлым пациентам и только с 12 лет. Вместе с тем и взрослые пациенты, и родители детей с муковисцидозом жалуются, что препарат им не выдают, несмотря на назначения федеральных медицинских центров и соответствующие судебные решения.Муковисцидоз — тяжёлое генетическое заболевание, которое сопровождается нарушением функций желёз внешней секреции.
В России, по данным Минздрава, такой диагноз имеют около 4 тыс. человек.Первые препараты таргетной терапии, то есть лекарства, которые корректируют дефектный белок, ответственный за развитие болезни, появились десять лет назад.
Читать на russian.rt.com