Президент России Владимир Путин, отвечая на вопрос журналиста из Екатеринбурга, предложил расширить программу помощи больным СМА через фонд «Круг добра» распространив ее не только на детей, но и на взрослых.
О том, какие еще пациенты нуждаются в государственной поддержке и почему им трудно добиться необходимых лекарств даже через суд, «ФедералПресс» рассказал руководитель направления АНО «Дом редких», член общественной палаты Ленобласти Кирилл Куляев: Кирилл Куляев подробнее «Фонд «Круг добра» создан не только для оказания помощи детям со СМА.
Фонд занимается помощью детям с нейрональным цероидным липофусцинозом (НЦЛ), мукополисахаридозом IV типа, муковисцидозом, миодистрофией Дюшена, синдромом короткой кишки и другими
Читать на fedpress.ru